Bericht von C. R. (01.05.2012)

Als ich mich 2006 zum ersten Mal zum Sportcamp anmeldete, hatte ich mir etwas vollkommen anderes darunter vorgestellt. Dass die Bewegungstherapie im HIM Programm mit der herkömmlichen Vorstellung von Sport nicht sehr viel zu tun hat, hat mich aber nicht enttäuscht. Ich bin vielmehr überzeugt, dass das regelmäßige Heimtraining (obwohl es auch immer wieder Unregelmäßigkeiten gibt) zum Erhalt und auch zur Verbesserung der Funktion meiner Gelenke und Muskulatur und dadurch zu meiner Lebensqualität enorm beiträgt. Am Beispiel meines linken Ellbogens ist mir das kürzlich wieder deutlich geworden. Während ich vor zwei Jahren beim Fahrradfahren nach jeder Erschütterung einen stechenden Schmerz im linken Ellbogen spürte, hat sich dieses Problem inzwischen verflüchtigt, vermutlich da sich mein Ellbogen jetzt deutlich weiter in die Streckposition bringen lässt. Die Ursache dieser Verbesserung sehe ich in einer Übung, die vor zwei Jahren in mein persönliches Trainingsprogramm aufgenommen wurde. Bei den nachfolgenden jährlichen Untersuchungen im Rahmen der Sportcamps wurde eine deutliche Verringerung des Streckdefizits im linken Ellbogen festgestellt. Für den rechten Ellbogen, bei dem das Streckdefizit nicht durch Blutungsfolgen, sondern durch eine mechanische Begrenzung verursacht ist (unerkannte Fraktur mit Knochenheilung im leicht angebeugten Zustand) wurde erwartungsgemäß keine Verbesserung erreicht.

Die individuelle Betreuung durch das Team aus Ärzten, Sportwissenschaftlern und Physiotherapeuten, die mit dem seltenen Krankheitsbild der Hämophilie vertraut sind, schätze ich sehr und die jährlichen Untersuchungen von Gelenken und Muskulatur geben mir eine wichtige Rückkopplung. Das Konzept des ‚Personal Trainers‘, dem man in Form der Trainingsdokumentation Rechenschaft schuldet, hilft mir auch die Motivation zwischen den Camps zu erhalten. Ebenso finde ich es interessant und wichtig für die Motivation, dass bei den Sportcamps nicht nur die Übungen gezeigt werden, sondern auch der Sinn und Hintergrund der Übungen erläutert wird.

Neben den objektiven medizinischen Gründen gibt es aber auch ‚weiche Faktoren‘, die mich bewegen immer wieder gerne nach Bad Blankenburg zu kommen und dafür auch Zeit, Geld und Urlaubstage einzusetzen: Das liebenswürdige und kompetente Team, die herzliche Atmosphäre in den Sportcamps, der erfrischende Austausch untereinander, aber auch die Möglichkeit mich für ein paar Tage ganz auf mich und meinen Körper zu konzentrieren. Ich freue mich schon aufs nächste Sportcamp und hoffe, dass dieses nachhaltige Therapiekonzept auch auf längere Sicht fortgeführt werden kann.

 

Bericht von R. R. (01.12.2011) - „Da fahren sogar Leute im Rollstuhl hin“

„Da fahren sogar Leute im Rollstuhl hin.“ Das war im Sommer 2007 der Schlüsselsatz meines Behandlers in der Uniklinik Bonn, der mich dazu brachte, überhaupt darüber nachzudenken eine Teilnahme einem  „Sportcamp“ in Bad Blankenburg in Erwägung zu ziehen.

Zu diesem Zeitpunkt ging es mir richtig schlecht. Im Februar 2007 hatte ich einen Unfall, war auf mein ohnehin schwächeres und stark lädiertes Knie gestürzt, saß im Rollstuhl und der Durchgangsarzt prognostizierte mir „Da kommen Sie ohne künstliches Kniegelenk so wie so nicht mehr raus.“ Das konnte, wollte und durfte ich für mich so nicht akzeptieren. Intensive Physiotherapie zu Hause brachte mich zwar so weit, dass ich mich auf zwei Krücken (sorry „Unterarmgehhilfen“) in meiner Wohnung wieder bewegen konnte, aber das ging mir alles zu langsam und half mir nicht wirklich weiter. Ich suchte also krampfhaft nach Möglichkeiten, meinen Zustand schneller wieder zu verbessern.

„Rufen Sie die Dörte Czepa doch mal an“, ermunterte mich mein Behandler in Bonn, „die ist Projektleiterin von so einem Sportprogramm, das die Uni in Jena speziell für Hämophile veranstaltet, um deren Beweglichkeit zu erhalten und zu verbessern.“  

Das tat ich dann im Spätsommer 2007 auch, immer noch zweifelnd, ob ich mich nicht lächerlich machen würde. Was sollte ich denn bei einem „Sportprojekt“, ich hatte nichts „aufzutrainieren“, sondern lag quasi wie ein Maikäfer auf dem Rücken und war immer jemanden angewiesen, der mir die Kaffeetasse auf den Tisch stellte.  Dörte macht mir aber in einem ausführlichen Telefongespräch Mut, “probieren Sie’s doch einfach aus, wir haben hier  die unterschiedlichsten Altersklassen und Krankheitsbilder und können unsere Übungseinheiten individuell auf jeden anpassen. Was Sie können, machen Sie mit und was nicht eben nicht.“

Für Oktober 2007 meldete ich mich also zum Sportcamp an. Als ich einige Zeit später den Programmplan in den Händen hielt, wollte ich mich spontan wieder abmelden. „Aufwärmen in der Halle, Kraftmessung, Ausdauertraining auf der Tartanbahn …“, völlig absurd für mich.

Aber kneifen gab’s für mich nicht und Dörtes Worte im Ohr fuhr ich nach Bad Blankenburg. Mit dem Auto, und schon ohne Rollstuhl, aber immer noch die beiden Krücken fest im Griff, ohne die ich mich außerhalb des Autos überhaupt nicht bewegen konnte.

Ich fand dort nicht nur ein hochmotiviertes, kompetentes und engagiertes Trainer- und Ärzteteam vor, das tatsächlich individuell auf den jeweiligen Bewegungszustand des einzelnen einen Trainingsplan aufstellte und begleitete, sondern auch eine Teilnehmergruppe, in der jeder jedem half, man sich gegenseitig unterstützte und motivierte, um das Training so gut wie möglich ausführen zu können.

Allein die Tipps und Hinweise während des Sportcamps zur Verbesserung der Bewegungsabläufe, Körperhaltung und - wahrnehmung und vor allem die anschließende telefonische Begleitung und Motivation durch den Personal Trainer(in) im Heimtraining halfen mir sehr an den Übungen dranzubleiben und die Intensität nach und nach zu steigern.

Seitdem habe ich keines der zweimal im Jahr angebotenen Sportcamps ausgelassen.

Von Mal zu Mal stellte ich fest, dass sich mein Gesundheitszustand besserte.

Beim ersten Sportcamp brauchte ich wegen meiner beiden Krücken noch jemanden, der mir das Essentablett zum Tisch brachte. Ausdauerübungen oder mehr als 5 Minuten in der Halle gehen ohne mich hinzusetzten oder gar gehen auf der Tartanbahn draußen gingen gar nicht. Das überließ ich den anderen.

Beim nächsten Mal kam ich dann schon mit einer Krücke zur Unterstützung aus. Die Aufwärmübungen in der Halle konnte ich länger mitmachen. Meine Kraft und Beweglichkeit waren spürbar größer.

Beim Sportcamp im Oktober  2011 brauchte ich schließlich im Haus und in der Halle keine Gehstütze mehr. Ich konnte eine überschaubare Strecke auch ohne gehen, fand mich plötzlich sogar auf der Tartanbahn draußen wieder und wollte versuchen in der Gruppe mit den anderen Teilnehmern eine Runde zu gehen. Ich habe es tatsächlich geschafft. 400 Meter in einem Stück - unvorstellbar für mich zuvor, aber ein toller Erfolg. 

Ich werde auf jeden Fall weitermachen. Das Sportcamp hat mir sehr geholfen meine Konstitution, Kraft, Ausdauer und Beweglichkeit wieder in die richtige Spur zu bringen und meine Lebensqualität damit deutlich zu verbessern.

Am HIM-Projekt teilzunehmen hat sich für mich als echter Glücksfall erwiesen.

Dank an das gesamte Team der Sportmedizin.

 

Bericht von T. H. (13.04.2010) - „Personal Trainer“ für Hämophile

Schon lange habe ich mich gefragt, wie es möglich ist, dass die Regeneration bei Spitzensportlern manchmal so unheimlich schnell vor sich geht und bei mir der kleinste blaue Fleck Tage lang einfach nicht verschwinden will. Da muss doch noch etwas anderes sein als „nur“ die Behandlung mit Faktor.

Per Zufall bin ich letzten Herbst auf ein Programm der Bergischen Universität Wuppertal in Zusammenarbeit mit den deutschen Hämophilie-Verbänden gestossen: Haemophilia in Motion (kurz: HIM) – Das Sporttherapieprogramm für Erwachsene mit Hämophilie. Sporttherapie soll die Gelenksituation verbessern bzw. erhalten, die körperliche Leistungsfähigkeit erhöhen und die Lebensqualität stärken. Zweimal jährlich wird ein 3.5 Tage langes Sportcamp organisiert wo das Heimtrainingsprogramm geschult wird.

Das tönt interessant. Ob ich da als Schweizer auch mitmachen kann? „Kein Problem, sie würden sich sehr freuen mich im Oktober in Bad Blankenburg begrüssen zu dürfen“ teilte mir Dörte Czepa vom Lehrstuhl für Sportmedizin der Universität Wuppertal mit. Ich freute mich, was mich wohl erwarten würde?

Vor der Abreise wurde es noch etwas hektisch – ich habe festgestellt, das dieses Bad Blankenburg im ehemaligen Osten von Deutschland liegt, weit im Norden und weit weg jeglicher Grossstadt. Wie komme ich ohne Auto nur dahin? Nach Rücksprache mit Frau Dr. Brand habe ich eine kleine Mail-Umfrage unter Jugendlichen gemacht ob nicht noch jemand Interesse an diesem Programm hätte. Wie es der Zufall will, hat sich Michael gemeldet und als ehemaliger Lastwagenchauffeur war für ihn diese Fahrt auch kein Problem.

So machten wir uns also an einem stockdunklen Donnerstag Morgen früh um 5 auf den Weg Richtung Ostdeutschland. Auf einem einsamen Parkplatz im Industriegebiet in Konstanz trafen wir noch zwei Hämophile aus dem Bodenseegebiet. Zu viert plaudernd verlief die rund 6-stündige Fahrt wie im Fluge. Auch die Kollegen aus Deutschland nahmen das erste Mal an diesem Programm teil.

Bad Blankenburg liegt im ehemaligen Ostteil von Deutschland in Thüringen, ein kleines Städtchen mit einer grossen Sportschule mitten im Nirgendwo. Das Wetter war bewölkt, kalt und ein leiser Nieselregen prasselte gegen die Scheiben. Sind wir hier richtig für ein paar Tage Sport und Spass? Doch die Skepsis verflog schnell mit der herzlichen Begrüssung durch Dörte und ihr Team. Unter der Leitung von Professor Thomas Hilberg waren mehrere diplomierte Sportwissenschaftler, ein Physiotherapeut sowie eine Ärztin für die rund 35 Personen aus ganz Deutschland und der Schweiz zuständig.

Die einzelnen Tage begannen jeweils um 7h15 mit einem freiwilligen Morgenturnen. Täglich mit wechselndem Thema – mal zu Fuss in den Tag, mal fernöstliches Tai Chi.

Am Vor- und Nachmittag gab es jeweils zwei bzw. drei Trainingseinheiten zu den verschiedenen Körperregionen (Sprung- und Kniegelenk, Rücken, Oberkörper) sowie Ausdauer. In diesen Einheiten lernten wir die Anatomie des Körpers und mehrere Therapieübungen kennen. Ich sah meinen Körper nun plötzlich aus ganz anderer Sicht, spürte Muskeln von denen ich nicht mal wusste, dass ich sie überhaupt hatte! Der Körper fühlte sich danach irgendwie wie frisch saniert an.

Mit spannenden Diskussionen im Pub der Sportschule schlossen wir jeweils den Tag ab – selbstverständlich ohne Alkohol wie es sich für Sportler gehört!

Parallel zu den Trainingseinheiten wurde jeder Teilnehmer individuell sportmedizinisch untersucht.

Nach einem ausführlichen Fragebogen wurde der Körper ausgemessen, Koordination und Kraft protokolliert und die Ausdauer erfasst. Ein ärztliches Gespräch sowie ein Termin beim Physiotherapeuten standen auch noch an. Aufgrund dieser Daten hat zwei Wochen nach dem Camp jeder Teilnehmer seinen eigenen Trainingsplan für zu Hause bekommen.

Mit vielen neuen Erkenntnissen, neuen Kontakten und grosser Motivation traten wir dann am Sonntag-Mittag die Heimreise an.

Der Trainingsplan besteht bei mir aus 8 Übungen (mit oder ohne Thera-Band) sowie einer Ausdauereinheit (Radfahren, Walken oder Schwimmen). Ideal ist es, wenn die Übungen abwechselnd mit der Ausdauereinheit alle 2-3 Tage ausgeführt werden.

Und damit dies auch nicht vergessen geht, krieg ich jeweils am Monatsanfang eine freundliche Mail von meinem Personal Trainer aus Wuppertal. Ich kann ihn jederzeit kontaktieren, falls Fragen auftauchen oder der Trainingsplan aufgrund irgend welcher Blutungen angepasst werden muss.

Nun lag der Ball also bei mir und von ein paar Ausnahmen abgesehen, versuche ich regelmässig diese Übungen zu machen. Schon nach den ersten Wochen zeigten sich positive Resultate. Insgesamt fühle ich mich viel kräftiger, fitter und ich musste weniger substituieren.

Ob dies auch wissenschaftlich so ist erfuhr ich ein paar Tage vor Karnevalsbeginn in Wuppertal. An diesem kurzen Wochenend-Camp direkt in der Universität wurden wir nochmals komplett untersucht. Die Werte mit denen von Bad Blankenburg verglichen. Und tatsächlich, auch wissenschaftlich, alle Werte sind insgesamt besser geworden. Der Weg stimmt und ich werde weiter dran bleiben.

Es war eine gute Entscheidung letzten Herbst an diesem Sporttherapie-Programm teilzunehmen. Nebst den vielen neuen Kollegen, den interessanten Gesprächen hat mich vor allem die positive Stimmung gefreut, die in diesen Camps herrschte. Man hat das Gefühl bekommen, mit der Sporttherapie wirklich ein Instrument in die Hand zu bekommen um die Gelenke und den Körper zu stärken.

(Veröffentlicht im SHG-Bulletin 119 - 1/2010)

 

Bericht von P. K. (05.09.2007)

Über das HEP - Sporttherapieprojekt wurde schon des öfteren berichtet. Ich möchte deshalb mal extra einen Kurzbericht über das „Drumherum“ abgeben:

Bad Blankenburg, Thüringen und die Neuen Bundesländer

Als ich im Oktober 2003 zum 1. Sportcamp nach Bad Blankenburg kam, war dies mein erster Besuch in den neuen Bundesländern überhaupt. Hat mir auf Anhieb gut gefallen, nette Dörfer und Städte, Schieferdächer und Fachwerkhäuser, freundliche Menschen. Kam mir auch 13 Jahre nach der Wiedervereinigung „anders“ vor als in Westdeutschland, auf jeden Fall zum Wohlfühlen.

Die Landessportschule

Mischung aus gepflegtem Hotel und Trainingslager – tolle Atmosphäre, schöne Zimmer und morgens, mittags und abends satt essen vom Büffet – soviel Sport kann man gar nicht treiben, um das wieder „abzuarbeiten“ – und dann noch der „Champions Pub“ für das Glas Bier abends.

Die Teilnehmer

Aus allen Teilen Deutschlands und in allen Altersgruppen. Interessante Gespräche und Erfahrungsaustausch – für mich vor allem faszinierend die Unterschiede Ost und West: In der Behandlung, bei der gesellschaftlichen Integration oder am Arbeitsplatz. Viele nette Gespräche, die sich im Laufe der Camps so ergeben haben.

Die Freizeitgestaltung

Neben dem Sportprogramm bleibt immer Zeit für geselliges Beisammensein, Begegnungen, Ausflüge (habe so mittlerweile Jena, Saalfeld und Rudolstadt erkundet), außerdem organisiert der Sponsor jedes mal einen netten Abend (Brauereibesichtigung, Ritteressen, Historische Gießerei oder Besuch der Feengrotten) .

Das Allerwichtigste – DAS TEAM

„Der Chef“ Dr. Hilberg mit seiner pragmatischen und verbindlichen Art, der immer für Gespräche zur Verfügung steht.

Marco und Dörte, die neben dem therapeutischen Programm unermüdlich um das Wohlergehen der Teilnehmer besorgt sind.

Ina, die mittlerweile extra aus Berlin anreist, um uns morgens im Stockdunkeln, noch vor dem Frühstück, barfuß, auf einer nassen Wiese Tai Chi beizubringen (na gut, ich bin eben kein Frühaufsteher!)

Robert und Edi mit ihrem trockenen Humor stellvertretend für die anderen Mädels und Jungs, die sich bei den Sportcamps immer so toll bemühen, uns was Nützliches zu vermitteln oder uns (bei den Messcamps) zu rasieren, anzumalen und mit Elektroden zu bekleben.

Und dann noch der charmante Plauderer Prof. Dr. Vogel, der uns immer einen Besuch abstattet und dem man mit Vergnügen stundenlang bei seinen Anekdoten zuhören könnte.

FAZIT

Ich komme jetzt seit vier Jahren zum Sportcamp nach Bad Blankenburg und freue mich schon auf das nächste. Mittlerweile sind einige Teilnehmer abgesprungen und wieder neue dazugekommen. Alle Sportcamps sind immer harmonisch verlaufen und ich denke, jeder hat davon profitiert. Für mich sind das 1000 Kilometer An- und Abreise und zwei Tage Urlaub pro Camp allemal wert. Ich kann allen nur empfehlen, mitzumachen.

 

Bericht von L. F. (09.08.2007)

Der „Zufall“ spielte mir den „Flyer“ des HEP – Projektes in die Hände. Das dort dargestellte Konzept der Therapie (ein gewisses, selbst und leicht durchzuführendes, Trainingsprogramm über einen langen Zeitraum, sowie die individuelle Betreuung und Kontrolle des Trainings) hat mich gleich irgendwie „angesprochen“, da ich mich mit dem Rollstuhl als „endgültigem Zustand“ für mich „nicht wirklich“ abfinden will und auch kann.

Der erste Kontakt am Telefon war überraschend sympathisch und positiv, was meinen (an sich eh schon vorhandenen) Entschluss, mich zum „Camp“ anzumelden sehr verstärkt hat.

Die Übungen sind tatsächlich leicht durchzuführen und auch mit dem nötigen Trainingsmaterial in den Alltag zu integrieren, obwohl ich bei manchen Übungen (z.B. „Brustkorbhebung“, „kurzer Fuß“ oder „Elektroden anlegen“) erst nach einer Erklärung den Sinn verstanden habe.

Das Übungsprogramm wurde im Rahmen der Sportcamps erläutert, sowie beim Zwischencamp und auch beim individuellen Trainingstag meiner speziellen Situation angepasst.

Mittlerweile bin ich nun schon ein Jahr beim „Projekt“ und habe jetzt das dritte „Camp“ im Rahmen des Projektes HEP IV „überstanden“. Ich kann jetzt kurze Strecken mit Krücken gehen und sogar schon wieder Treppen steigen, was ich in erster Linie auf das HEP – Training (und sonstige sportliche „Aktivitäten“ wie Schwimmen bzw. Training im Fitness - Studio) zurückführe.

Bei der notwendigen regelmäßigen Durchführung der Übungen sind die „Pflicht“ zur Dokumentation, die Online – Turnstunde und auch die Telefon – Sprechstunde eine sehr wertvolle Stütze und Hilfe beim „Durchhalten“ dieser Erhaltungs- und Verbesserungstherapie.

Ich hoffe, meine Situation noch weiter verbessern zu können. Dazu will ich die (über das Camp hinaus) angebotenen „persönlichen“ Hilfen wie Trainingstag und Zwischencamp sowie Telefonsprechstunde auch weiterhin nutzen.

Ich bin durch meine Erfolge motiviert und motiviere durch meine Erfolge auch das HEP – Team, was mich sehr freut...........!!!!

Meine anfänglichen „Bedenken“, dass ich gelenkmäßig schon „zu kaputt“ für dieses Training sei, konnten abgebaut werden, so dass ich mich immer mehr „gut aufgehoben“ und „erfolgreich integriert“ fühle.

P.S. ich hoffe, dieses Behandlungskonzept wird sich dauerhaft durchsetzen !!!!

 

Bericht von R. B. (04.07.2007)

Ich habe mein ganzes Leben – bis zum Jahr 2001 – ohne sportliche Aktivitäten verbracht. Im Jahr 2001 bin ich dann durch die Hämophilieblätter der DHG auf ein Sportcamp am Chiemsee aufmerksam geworden und konnte mir so recht nichts darunter vorstellen. Ich habe mich aber trotzdem angemeldet und vier schöne Tage mit Gleichgesinnten am Chiemsee verbracht. Es wurden gelenkschonende Übungen vermittelt, die die Muskulatur stärken. Viele kleine Übungen, die einzeln betrachtet nicht sehr anstrengend waren, aber in der Summe doch schon dazu führten, dass man die Muskeln am nächsten Tag spürte.

Als dann 2003 das Sportcamp in Bad Blankenburg / Thüringen von der Sportuniversität Jena angekündigt wurde, war für mich sofort klar - da bin ich dabei. Ich meldete mich an und habe bisher keins der 10 Camps versäumt. Bei allen Veranstaltungen herrschten eine lockere Atmosphäre und ein sehr netter offener Umgangston zwischen den Teilnehmern und Therapeuten. Die Unterkunft in der Landesportschule ist aus meiner Sicht für diese Veranstaltung ideal. Die Übungen wurden in den Camps einstudiert und in einem mehr oder weniger individuellen Heimtrainingsprogramm ausgeführt. Die Ausführung zu Hause lässt manchmal an Häufigkeit zu wünschen übrig, da man den Zeitaufwand in seinen persönlichen Tagesablauf einbauen muss und man immer wieder Gründe findet, diese Trainingsstunde ausfallen zu lassen. Ich habe versucht mich zu motivieren, indem ich gesagt habe, wenn wir keine Hämophilen wären, würden wir Joggen gehen, Fußball spielen oder ähnliche Sportarten zur Körperertüchtigung mit einem enormen Zeitaufwand ausführen.

Nach 44 Jahren ohne Sport und jetzt 6 Jahren der sportlichen Betätigung muss ich sagen, dass sich mein körperliches Wohlbefinden verbessert hat und auch tendenzielle Verbesserungen der Muskulatur und Gelenkbeweglichkeit bei den jährlichen, sehr umfangreichen Messungen, feststellbar sind. Auch wenn sich diese Verbesserungen in einem sehr bescheidenen Rahmen bewegen ist dies meiner Meinung nach ein großer Erfolg. Wäre die Gelenkbeweglichkeit vielleicht dramatisch schlechter ohne sportliche Aktivitäten? Eine Antwort hierauf ist zwar Spekulation, aber ich denke da die Beweglichkeit jahrelang immer schlechter wurde, hätte sich dies in den letzten sechs Jahren auch so fortgesetzt.

Die sportlichen Aktivitäten bei den HEP-Camps sind zwar der Hauptgrund der Durchführung, aber eine schöne Begleiterscheinung ist das Verhalten und die Gespräche der Teilnehmer untereinander. Im privaten Bereich reden wir Hämophile ja sehr selten mit anderen Leuten über unsere Krankheit und hier kann man offen mit Gleichgesinnten über das eine oder andere Thema sprechen, dass wir sonst im Umgang mit Bekannten vermeiden würden. Die Probleme sind ja doch bei allen Teilnehmern ähnlich.

Mein Fazit nach diesen Jahren ist durchweg positiv. Gute Unterkunft, hochqualifizierte Therapeuten, die unermüdlich und sehr nett auf die persönlichen Belange der Teilnehmer eingehen und sportliche Aktivitäten die zu einer Verbesserung der schwierigen Lebenssituation führen. Ich hoffe, dass mir noch lange die Möglichkeit geboten wird an diesem Projekt teilzunehmen.

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